Het zal je maar gebeuren. Je fietst naar huis na een lange dag college, let niet goed op, en wordt aangereden door een auto. Je raakt in coma. Je kunt je eten en drinken niet zelf meer doorslikken en je krijgt een buisje door je neus. Daar heb je geen toestemming voor gegeven. Hoe kan je ook, je bent buiten bewustzijn. Vóór het ongeluk heb je hier nog nooit bij stilgestaan. Het lijkt vanzelfsprekend dat dokters de zorg geven die je nodig hebt om te blijven leven. Toch is het ingewikkelder dan dat. De knelpunten van de sondevoeding lees je hieronder.
Er zijn in deze situatie drie mogelijkheden. De eerste is dat de patiënt nooit in zijn leven toestemming heeft gegeven voor sondevoeding of iets dergelijks. Er is geen wilsbeschikking en hij heeft zich nooit verbaal uitgelaten tegenover een dokter, familie of vrienden. In dit geval zal de dokter, volgens artikel 1653u Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, de echtgenoot of partner raadplegen. Is die er niet, dan vraagt hij naar een ouder, kind of wettelijk vertegenwoordiger. Zijn die er ook niet, dan zal de arts zelf beslissen. Een lastig vraagstuk is, of het aan de familie of vertegenwoordiger is om het leven van de patiënt actief te beëindigen. Dit kan onder
andere door de sondevoeding stop te zetten. Volgens de rechter mag het, als het medisch zinloos is om de medische zorg voort te zetten.1 In de Conroy zaak2 kwam aan de orde hoe er moet worden gehandeld in geval van wilsonbekwaamheid van de patiënt. De patiënt was dement, en haar neef dacht dat ze de sondevoeding niet had gewild vanwege de twijfelachtige voordelen voor haar. De keuze voor sondevoeding hing van twee dingen af: welke beslissing zou de patiënt hebben gemaakt als ze nog wilsbekwaam was, en wat is in het beste belang voor de patiënt? Dit zijn de ‘substituted judgement’ en de ‘best interest’ procedure.
De tweede mogelijkheid is dat de patiënt zich mondeling heeft geuit over zijn medische wensen.3 Juridisch ideaal zou zijn, als dit tegenover minstens twee getuigen was gezegd en dat hij vrij specifiek was over wat hij zou willen in geval van coma. Dit gebeurt in de praktijk natuurlijk vrijwel nooit. Problemen kunnen zich voordoen, bijvoorbeeld dat de getuigen het niet eens
zijn over wat de patiënt heeft bedoeld. Of dat de patiënt dit onderwerp heeft besproken met zijn huisarts, maar dat de familie hier niets van weet. Om deze problemen te voorkomen, is een wilsuiting toch echt de duidelijkste manier om je voor te bereiden op een mogelijke wilsonbekwame situatie, zoals bijvoorbeeld bij een coma.
Deze derde manier, de schriftelijke verklaring, brengt ook enige problemen met zich mee. Als deze in een ver verleden is opgesteld, kan de arts zich afvragen of deze nog van toepassing is.4 Misschien is de patiënt met de jaren van mening veranderd.
Of ondanks dat de wilsbeschikking duidelijk is en hier in principe naar moet worden geluisterd door de arts, kan de arts een gewetensconflict krijgen. Een arts moet namelijk altijd onder zijn professionele verantwoordelijkheid handelen.5 Dit geldt overigens ook bij wilsbekwame patiënten.
Belangrijk is het onderscheid tussen medische zorg en gewone zorg. Medische zorg mag van de rechter worden stopgezet als het niet langer zinvol of proportioneel is, maar gewone zorg niet. Volgens de rechtspraak is kunstmatige voedseltoediening, zoals sondevoeding, medische zorg.9
Een wilsbekwame patiënt kan medische hulp weigeren. De arts moet de weigering van de patiënt eerbiedigen. De arts is niet schuldig aan het schuldig hulpverzuim van artikel 422bis Wetboek van Strafrecht, en evenmin aan doodslag door nalaten van artikel 393 Sr. De arts eerbiedigt juist het recht van fysieke integriteit van artikel 11 van de Grondwet.
“De middelen van het in leven houden, zoals de sondevoeding, leveren niet in alle gevallen therapeutische winst op.”
Je zou misschien denken dat een dokter altijd de patiënt in leven moet zien te houden. In enkele gevallen is dit echter niet zo. Er wordt ook gekeken naar de kwaliteit van leven. De middelen van het in leven houden, zoals de sondevoeding, leveren niet in alle gevallen therapeutische winst op. Het kan ook zijn dat deze een onevenredige last met zich meebrengt voor de patiënt en omgeving. In deze gevallen wordt soms gekozen voor eerbied voor het sterfproces.6
Het doel van sondevoeding bij patiënten met dementie is echter wat anders dan bij bijvoorbeeld bij patiënten in coma. De sondevoeding is dan namelijk geen tijdelijk hulpmiddel meer tot de ziekte is genezen, want dementie is een irreversibele ziekte.7 Tenzij de demente patiënt weer leert om te eten, zal hij of zij met de sondevoeding moeten blijven leven. Bij vergevorderde dementie is het eerder beleid om de sondevoeding stop te zetten. Weigering van eten is een kenmerk die in deze fase vaak voorkomt. Daarnaast hebben mensen in deze fase geen reëel toekomstvooruitzicht: 50% overlijdt binnen zes maanden. De zorg is dus niet meer zinvol en in het belang van de patiënt.8
Conclusie
Ook al heb je misschien nog niet nagedacht over je medische wensen, er is altijd wel iemand die de keuze voor je maakt. Je familie zal zeggen wat zij denken dat jij had gewild. De arts handelt naar je beste belang. Een grote kans op staking van de sondevoeding is er niet, maar in sommige gevallen wordt dit toch gedaan. De beste oplossing is dus om een wilsbeschikking te maken, zodat iedereen in je omgeving weet, als het nodig is, waar jij het beste mee gediend bent.
Annemieke Maatje
